Deux vies à charge du jour au lendemain

Le compagnon de Silvia Rost est subitement paralysé et ne peut plus parler: une lourde charge à assumer pour elle. Depuis plusieurs mois, elle coordonne et organise non seulement sa propre vie, mais celle de son mari Daniel. Nous l’avons rencontrée.

Il se sent mal. Le train approche de Lucerne; ils arrivent bientôt à la maison. Probablement une indigestion, suppose son épouse. Peut-être a-t-il mangé à Bergame quelque chose qu’il n’a pas supporté. Dommage que le week-end de Pâques passé en Italie avec des amis doive se terminer ainsi. A leur arrivée à Sursee, elle suggère une promenade avec le chien, histoire de prendre l’air. Peut-être se sentira-t-il mieux après. «Je préfère m’allonger un moment», dit son mari. A son retour, elle l’entend vomir. Que peut-il bien avoir mangé qu’il n’aurait pas supporté? Elle lui donne des comprimés contre la nausée.

Quelque chose ne tourne pas rond. Elle allume la lumière. Elle le voit assis dans le lit, la boîte de médicaments dans la main gauche et le bras droit immobile. «Dani, qu’est-ce qui ne va pas?» Il essaie de répondre. Elle se rue sur lui, lui saisit les épaules, le secoue: «Dis-moi immédiatement ce qui se passe!» Il ne répond pas. Il n’est plus capable de parler.

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Daniel Rost a 55 ans lorsqu’il subit, le 3 avril 2018, un grave accident vasculaire cérébral (AVC) accompagné d’un œdème cérébral mettant sa vie en danger. Il est tout sauf un candidat typique à l’attaque cérébrale: il mène une vie saine, ne fume et ne boit pas, aime sa famille et son métier et pratique beaucoup de sport.

Après avoir été victime d’un AVC, Daniel Rost doit réapprendre de nombreux gestes du quotidien. Soutenu par sa famille, il retrouve lentement une vie normale.

Réapprendre à déglutir

Ce n’est pas la première fois que Silvia Rost raconte cette histoire. Elle inspire profondément. C’est une épreuve difficile pour elle. Neuf mois se sont écoulés depuis la nuit où la vie de son mari et la sienne ont basculé. Nous nous trouvons dans la cafétéria du centre neurologique de l’Hôpital cantonal de Lucerne. Il est mardi matin, et la nouvelle année vient de commencer. Silvia Rost vient de déposer son mari Daniel chez le thérapeute. Depuis septembre 2018, Daniel Rost se rend plusieurs fois par semaine au centre neurologique pour y suivre un traitement composé de physiothérapie, d’ergothérapie et de logopédie (cf. page 2). Avant cela, il a été pris en charge pendant près de six mois au centre de réadaptation neurologique stationnaire.

Un couple très soudé depuis plus de 30 ans: Daniel et Silvia Rost, en promenade avec Sina, la chienne de la famille.

Les médecins donnaient à Daniel 50% de chances de survie.»

Silvia Rost

Silvia Rost, 54 ans, est une personne qu’on apprécie immédiatement: sympathique, ouverte et chaleureuse. Malgré les moments très pénibles qu’elle a vécus, elle sourit beaucoup en évoquant son mari et les événements des derniers mois. A la suite de son AVC assorti d’un œdème cérébral, Daniel Rost a été opéré le jour-même à l’Hôpital cantonal de Lucerne. Les médecins lui ont retiré une partie de la calotte crânienne afin de réduire la pression exercée sur son cerveau. Daniel Rost a ensuite passé près de deux semaines aux soins intensifs. Ces quelques jours ont été critiques. «Les médecins estimaient ses chances de survie à 50%», raconte Silvia Rost.

Prenant son téléphone portable, elle fait défiler sa galerie de photos et nous montre une photo de son mari, alité à l’hôpital et entouré de nombreux tuyaux. Puis une autre photo de lui en fauteuil roulant, avec ses deux filles Martina et Olivia, ainsi que sa chienne Sina. Elle date de début mai 2018, alors de Daniel Rost a déjà commencé la réadaptation. A ce moment-là, il vient tout juste que réapprendre à déglutir de façon autonome. Il reste incapable de parler et de marcher. En outre, il ne reconnaît pas sa famille, ce que sa femme Silvia apprendra plus tard.

Un fort esprit combattif

Il est difficile de croire que, quelques minutes plus tard et deux étages plus haut, nous rencontrons ce même homme, avec un sourire aimable. Ce Daniel Rost semble bien différent de celui des photos: il est plus dynamique, plus sûr de lui. Il éprouve toujours des difficultés à parler en raison de son aphasie (perte du langage), et son bras droit est paralysé. Déterminé, Daniel Rost nous amène voir son ergothérapeute, sans aucune aide à la marche. Ils jouent ensemble au Memory, ce qui lui permet d’exercer sa mémoire. Il fait preuve d’une grande motivation. Lorsqu’il retourne la mauvaise carte, il s’énerve. Dans ces moments-là, Daniel Rost place la main sur son front et secoue la tête. «Les progrès de Dani sont incroyables», dit son épouse. Elle en a les larmes aux yeux. Il lève régulièrement le regard vers sa femme. Même pour une personne extérieure, il est clair que les deux forment une vraie équipe.

La famille Rost ne se plaint pas de cette situation pourtant pénible. Mme Rost ainsi que ses filles Martina et Olivia ont toujours cru au rétablissement de Daniel. Elles le connaissent, et savent qu’il est un battant. «Dani a toujours été une personne optimiste et déterminée, raconte Silvia Rost, cela nous a rassurées.» Elle ne sait pas vraiment comment elle-même a pu tenir le coup pendant les premières semaines qui ont suivi l’AVC. Cependant, «je n’ai pas voulu accepter que cela puisse être la fin. Même cette nuit-là, à l’arrivée de l’ambulance, je sentais au fond de moi que tout finirait par s’arranger».

La famille bénéficie du soutien résolu de son entourage: ses amis et ses proches lui rendent régulièrement visite, sont présents pour Silvia et ses deux filles et conduisent Daniel chez ses thérapeutes. Ce soutien décharge énormément Silvia, qui peut continuer de travailler deux jours par semaine en tant qu’assistante médicale. «Cela me fait du bien, explique-t-elle, et me change les idées.» Même si son mari est désormais plus autonome et capable de rester quelques heures seul à la maison, la charge qui incombe à Silvia reste énorme. Elle organise et coordonne tout: «A l’heure actuelle, je vis deux vies.»

Reconnaissants envers l’interlocutrice personnelle de la CSS

Le couple bénéficie aussi du soutien précieux de son accompagnatrice personnelle, Irma Marti. En effet, la Care Manager mise à disposition par la CSS Assurance depuis l’AVC de Daniel Rost reste en contact étroit avec l’épouse de celui-ci, par téléphone et par e-mail. Cette interlocutrice personnelle directe s’enquiert presque toutes les semaines de l’état de M. et Mme Rost, effectue des clarifications en matière de traitement médical et de couverture des coûts et accompagne le couple à des entretiens avec les médecins et les thérapeutes. «Le soutien de Mme Marti est incroyablement précieux pour nous: nous lui sommes très reconnaissants de s’occuper si bien de nous et de nous décharger», souligne Silvia Rost.

Pour Irma Marti aussi, ce cas est très particulier. «J’admire ce couple car il a toujours vu le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide», nous confie l’infirmière diplômée. Depuis cinq ans, Irma Marti conseille et soutient les patients et leurs proches en tant qu’accompagnatrice personnelle des patients de la CSS. Pour elle, le bien-être des patients a toujours la priorité, même si elle doit souvent tenir un rôle d’intermédiaire. «Les Care Manager, comme moi, sont clairement du côté des patients et souhaitent les soutenir au mieux, aussi au niveau financier», explique-t-elle. Son objectif personnel pour Daniel Rost est qu’il continue de bénéficier d’autant de thérapies que possible et qu’il puisse poursuivre ses progrès afin de reprendre à l’avenir des activités quotidiennes adaptées.

L’accompagnement personnalisé des patients est une prestation gratuite pour tous les assurés CSS.

Une évolution pas à pas

La volonté et l’endurance de Daniel Rost impressionnent aussi les thérapeutes de la clinique de réadaptation de l’Hôpital cantonal lucernois. Malgré des troubles encore importants, il entend toujours progresser, que ce soit au niveau du langage, de la concentration ou de la mobilité. Michèle Häberli, ergothérapeute à la tête de la clinique de réadaptation neurologique ambulatoire, raconte que «malgré ce terrible coup du sort, Daniel Rost a toujours été positif et disposé à pallier ses défaillances en travaillant avec acharnement». Selon elle, l’objectif global des thérapies dispensées au centre neurologique est de permettre aux patients de retrouver le meilleur niveau d’autonomie possible. «Je suis convaincue que M. Rost continuera de faire des progrès sur les plans cognitif et langagier, même après avoir quitté notre clinique.»

De son passé de sportif, Daniel Rost a gardé une grande conscience de son corps. Un atout de taille pour les séances de physiothérapie.

Silvia Rost appréhende les prochains mois, lorsque son époux quittera la clinique de jour et se rendra à des séances de thérapie normales. A peine quatre semaines après notre première rencontre, nous nous retrouvons tous les trois au «Stadtcafé» à Sursee, où vit le couple. «A la clinique, Dani était très bien pris en charge. Sa présence quasi quotidienne à la maison sera un vrai changement pour nous», suppose Silvia Rost. Elle ne veut pas se projeter trop loin, mais sa confiance reste intacte. Ils trouveront sûrement une solution: «Nous avancerons pas à pas, comme jusqu’à présent. Nous avons déjà accompli tellement de choses ensemble.»

Dani a toujours été quelqu’un d’optimiste et de volontaire. Cela nous a aidés à reprendre confiance.»

Silvia Rost

Pour Daniel Rost, sa plus grande victoire est de pouvoir rejouer au tennis. Joueur passionné et talentueux, il comptait auparavant parmi les 300 meilleurs de Suisse. Désormais, il peut taper des balles faciles avec ses amis du TC Sursee. Il utilise son bras gauche au lieu du droit, mais son enthousiasme et son ambition sportive sont toujours les mêmes qu’avant l’AVC. «Dani est heureux sur le court», raconte son épouse. D’ailleurs, Martina et Olivia partagent la même passion pour le tennis que leur père. Les terrains de tennis de Sursee devraient donc bientôt redevenir un point de rencontre important pour la famille.

Un homme bienveillant

Très actif, le couple passe beaucoup de temps dans la nature. L’AVC de Daniel Rost n’y a rien changé. La famille se promène souvent; Daniel ne veut surtout pas se cacher. Silvia et lui se sont connus à l’école secondaire. Ils étaient dans la même classe, mais Silvia ne s’intéressait pas à ce «type aux cheveux longs et bizarres». Elle rit. L’étincelle s’est produite alors que les deux avaient une vingtaine d’années. Ils se sont mariés en 1990. Une année plus tard, Martina venait au monde, et deux ans après, Olivia. Avec la chienne Sina et le chat Jerry, la famille est au complet.

Derrière nous, la porte d’entrée du café s’ouvre pour laisser passer trois jeunes. L’un d’entre eux, 17 ans environ, se dirige tout droit vers Daniel Rost et le prend dans ses bras. «Je suis tellement content de te voir! Comment vas-tu?» Le jeune homme touche l’épaule de Daniel. «Bien», répond celui-ci en affichant un sourire visiblement ému. Silvia Rost nous explique que cela arrive souvent. Avant l’AVC, son époux était entraîneur de tennis pour les juniors pendant plusieurs années, parallèlement à son emploi de comptable et responsable du personnel auprès de l’entreprise Egli Gartenbau AG Sursee. Nombre de ces juniors ainsi que de collègues de travail ont rendu visite, à l’hôpital ou chez lui, à leur ancien entraîneur et collaborateur très apprécié. «C’est parce que tu es toujours si bienveillant», dit Silvia à son mari en serrant fort sa main.